よくあるご質問&ご相談
団体に関すること
- たいむのメンバーには何歳ぐらいの方がいますか?
- 2年前の立ち上げからメンバーをほとんど募集していないこともあり、基本的には２０代のメンバーがほとんどです。
- 活動の告知はなにされていますか?
- 活動の告知は、アメブロ、Twitter、LINE＠で行っています。トップページの「SNS」からアクセスができます。LINE＠はLINEに通知が発信されるので、よければご利用ください。
- 新しいメンバー募集はされていますか？
- 現在は、たいむメンバーの募集は行っていません。2年前からほぼ同じメンバーで活動を行っています。
ただ募集するつもりがないわけではなく、新しいメンバーはまたしばらく先に募集したいと考えています。 - どれぐらいの頻度で活動されていますか?
- ミーティングは1週間に１回1時間ほど行っています。交流会は１ヶ月に一度、ゆにおんは2週間に一度行っています（現在は一時的に活動を休止しています）。
- ブログなどで当事者の体験などは発信されていますか?
- 少しだけですが、たいむのアメブロで初期のころに少しだけ投稿していました。よければご覧ください
- ゆにおんや交流会の参加費などはありますか?
- 現在のところ、参加費は無料で活動させて頂いています。
- 学校を休んでいる時なにをしていましたか？
- 回答者 たき
朝は基本的に体調が悪すぎて起きれなかったので、学校を休んだ日は昼ぐらいまで寝ていました。
昼以降は元気になることが時々ありますが、中学生の頃は人の目が気になって外に出ることが難しかったです。
今中学時代を振り返ると家で、スマホで映画を観たりゲームをしたり過ごすことが多かったです。ただスマホや、ゲームが「すごく楽しいからする」ではなく、しんどい状況だと「ゲームぐらいしかできることがない」ため触っていました。
そのためスマホを触ったり、ゲームをしても自分自身に楽しいという感情はなく、ただしんどい時間を耐えるための道具のような感覚でした。 - 周りの友達にODのことを伝えていましたか?
- 回答者 みずき
仲の良い友達には伝えていました。
高校は通信制に通っていたので、仲の良い友達以外とはあまり話す機会が無かったのでよく遊んだり話す友達には軽くこういう病気で体調悪くなる事が多いんだよねー。と深くは説明せずに伝えていました！大人になってからは周りに伝えることは減りました。 - 何科でODと診断されましたか?
- 回答者 みずき
診断されるまでに3つ病院を回って2つの病院では診断が付かず、3つ目の病院の小児科で起立性調節障害と診断されました。
診断がつくまでは病気と知らなかったので、カウンセリングを受けに行ったりしました。 - 体調が悪い時ご飯はなにが食べやかったですか？
- 回答者 みずき
起き上がるのがしんどい時は、お行儀は悪いですが横になったまま口に入れられるグミやガム飴などをよく食べています。
あとは、水分を少しでも取れるゼリーや氷などを食べて少しずつ水分補給できるように工夫したりしています。
どうしても食べられない時は、無理に食べない！を心がけてストレスにならないように気をつけています笑 - 周りの理解病気に対する周りの理解はありますか？
- 回答者 みずき
友達の理解はあると思います。起立性の事を軽く説明しているので体調が悪いと顔色を見て察してくれ皆手を貸してくれます。
当日の体調で急なドタキャンをしてしまう可能性がある事や、どういう場面で体調を崩すか、外で体調が悪くなった時にどうして欲しいかなど自分が伝えられることは事前に友達に全て説明しています。
病気に関すること
起立性調節障害には個人差があるので、当事者だからといって答えを知っているわけではありませんが参考程度にご覧ください