起立性調節障害当事者団体 たいむ

運営メンバーは全員「起立性調節障害当事者」です。
色々な選択肢があることを色々な人に知ってもらいたい。そんな思いで団体を立ち上げました。

起立性調節障害当事者団体
たいむ

運営メンバーは全員「起立性調節障害当事者」です。
色々な選択肢があることを色々な人に知ってもらいたい。
そんな思いで団体を立ち上げました。

私たちの思い

起立性調節障害(OD)は、自律神経系の異常で循環器系の調節がうまくいかなくなる疾患です。
不登校の約3-4割はODを併存すると言われ、ODを根本的に治療する特効薬などはなく、大人になるにつれて治っていくと言われています。

私たち、たいむのメンバーは全員が起立性調節障害の当事者です。
同じ病気であっても通信制に通っていた子、全日制に通っていた子、メンバー1人1人歩んできた道のりは違います。

「こうすれば治るよ」、「こうすればもっと学校に行けるようになるよ」そういったことは私たちにはわかりません。
しかし、「起立性調節障害」という病気であっても、それなりに生きていけるということを色々な形で発信していきます。

私たちの思い

起立性調節障害(OD)は、自律神経系の異常で循環器系の調節がうまくいかなくなる疾患です。不登校の約3-4割はODを併存すると言われ、ODを根本的に治療する特効薬などはなく、大人になるにつれて治っていくと言われています。

私たち、たいむのメンバーは全員が起立性調節障害の当事者です。同じ病気であっても通信制に通っていた子、全日制に通っていた子、メンバー1人1人歩んできた道のりは違います。

「こうすれば治るよ」、「こうすればもっと学校に行けるようになるよ」そういったことは私たちにはわかりません。
しかし、「起立性調節障害」という病気であっても、それなりに生きていけるということを色々な形で発信していきます。

団体について

起立性調節障害当事者団体たいむは、2020年6月に活動を始めました。所属しているメンバーは様々な地域に住んでいるため、オンラインを用いた活動を中心にしています。2022年現在、大学生や社会人など合わせて6人のメンバーが所属しています。

活動について

メンバーの体調に合わせて活動するため、活動内容は時期によって異なります。zoomで保護者の方とお話しすることもあれば、当事者の子たちとわいわいzoomで話したり、色々と不定期で開催しています。ご依頼があれば、保護者会でお話をさせてもらったり講演に登壇させて頂いています。

新しい取り組み

たいむ×名古屋大学工学研究科院生の方々

2022年5月末頃から名古屋大学大学院工学研究科の方々と「ODに悩む人たちのサポートをできる物作り」を作れないか。一緒に模索する研究が始まりました。

たいむ×起立性調節障害(OD)家族の会Snowさん

起立性調節障害(OD)家族の会~Snow~さんの隣で、私たちたいむが「当事者の集い・ゆにおん」をさせて頂きました。

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