団体について

概要

起立性調節障害当事者団体たいむは、2020年6月に活動を始めました。所属しているメンバーは様々な地域に住んでいるため、オンラインを用いた活動を中心にしています。2022年現在、大学生や社会人など合わせて6人のメンバーが所属しています。2022年から大阪を中心に、対面での活動もご依頼があれば、引き受けて積極的に活動しています。

大事にしていること

起立性調節障害(OD)は個人差がありますが、大人になるにつれて症状が緩和されていくと言われています。すぐに症状を治すような特効薬などはありません。そのため長期間病気と向き合っていく必要があります。少なくとも私たちは長期間ODと向き合ってきました。同じ起立性調節障害でも人によって症状が違ったり、環境が違ったり人それぞれ病気との向き合い方は違います。私たちは「こうすれば学校に行けるよ」「こうすればもっと体調が良くなるよ」ということはわかりません。私たち自身ODで苦しんだこともたくさんあります。しかしODだったからこそ学べたことや、ODだったから出会った人がたくさんいます。しんどい状況でも、色々な選択肢があることや、「ODでも意外と生きていける」ということを、私たちは発信していきます。

メンバー紹介

代表 たき

小学校3年生の時に起立性調節障害と診断される。中学は3年間通えず、夜間定時制高校に入学。現在は全日制大学で心理学科を専攻中。
大学1年生の時にボランティア サークルを立ち上げ、起立性調節当事者の居場所作りを目的とした「ふきのとう」の活動を始める。退部後、起立性調節障害当事者団体たいむを立ち上げ、現在に到る。
好きな食べ物はラーメン、好きなアニメはスパイファミリー

副代表 そら

中学校1年生のときに起立性調節障害と診断される。その後、全日制高校へ進学。現在は全日制大学で建築を専攻中。大学生になってから始めた、キャンプリーダーのボランティアに熱中している。たぶんそこまで症状が重くない当事者。
最近、角がとれてだんだん丸くなってきました。

じゅな

北部九州にて活動中。10歳で発症、病院を巡り13歳で診断。全日制普通科高校に進学。しかし登校するも教室で失神。不登校気味、単位ギリギリ。たいむの活動に参加しつつ、卒業後は看護学校に入学したが2年目に中退を決心。20歳現在、心身のメンテナンス期間として療養中。
好きな場所は動物園。推しはテナガザル。

みずき

小学2年生で少しずつ症状が出始めて、中1の入学式の日に起立性と診断されました。
通信制高校を4年半かけて卒業し、今は自宅で資格の勉強&療養中です!
少しでも自分の経験が誰かの役に立つように、自分なりに情報を発信していきたいと思っています😌

ふゆ

中学2年生の時に起立性調節障害と診断される。高校は全日制高校に進学。単位ぎりぎりでなんとか卒業したが、在学中に体調を崩した為、現在自宅療養中。2021年頃からたいむに在籍。とにかくいきものがすき。